Em Bruxelas foram feitos alguns contactos e a presidente do Parlamento Europeu foi convidada a estar no lançamento desta iniciativa, a decorrer no início de novembro em Paris.
A Antena 1 falou com a médica oncologista Ana Varges Gomes, responsável pela comunicação da Rede Europeia dos Comprehensive Cancer Center, para perceber os objetivos destes centros que passam pela informação, literacia e cuidados iguais para todos os doentes com cancro.
O que se pretende com estes centros europeus que vão estar interligados?
Estes centros são sobretudo um agrupar de cuidados que vão desde os cuidados de saúde primários aos hospitais aos hospitais mais pequenos, aos hospitais mais diferenciados, aos institutos de oncologia.
Para quê? Para, no fundo, termos uma rede de referenciação real e uma rede de orientação dos doentes, em que o objetivo não é tratar os doentes nos grandes centros, é eles poderem ser tratados na proximidade com a mesma qualidade que nos grandes centros. Para isso é importante que estes centros estejam todos em rede.
Isto permite ter melhor disponibilidade de formação para os para os profissionais de saúde, médicos, enfermeiros, técnicos, etc., permite termos mais ensaios clínicos disponíveis para todos os nossos doentes, ou seja, inovação, e depois permite-nos enquadrar, dentro destas redes, as universidades e os institutos técnicos que permitam trazer conhecimento.
O objetivo é, no fundo, podermos ter 100 centros destes por toda a Europa até ao final do projeto (2028) e que os doentes, em qualquer um destes sítios, sejam tratados da mesma forma, ou seja, tenham o mesmo acesso aos cuidados.
Isso permite-nos, no fundo, estarmos a tratar o cancro na Europa da mesma forma, e com as mesmas possibilidades, independentemente do sítio onde nós nascemos e de qual é o nosso código postal.
Porque a questão das disparidades, até em Portugal, ainda se nota muito.
Por exemplo, certas pessoas não têm acesso a exames imediatos e têm que se deslocar por muitos quilómetros para os fazer, já para não falar dos tratamentos.
Claro, e essa é a razão pela qual nós achamos que estas redes são importantes porque as pessoas não podem ter um tratamento, não podem ter um diagnóstico dependente do seu código postal.
Às vezes, as pessoas não têm sequer a literacia necessária para saberem onde é que devem ir, a que centros é que se podem deslocar, que rastreios devem fazer, com que frequência, em que idades, ou quais são os fatores de risco que existem, por exemplo.
É importante as pessoas terem conhecimento e isso também faz parte do trabalho desta network, o de podermos informar as pessoas para termos gente mais capacitada, mais informada. E se os cidadãos estiverem mais informados, também vão procurar melhores cuidados e também vão fazer os seus rastreios de uma forma muito mais eficaz e eficiente.
A população da União Europeia (UE) e dos países associados deve ter acesso ao melhor padrão de tratamento oncológico disponível. Este tratamento deve ser continuamente melhorado, aproveitando os avanços no conhecimento, tecnologia e tratamento. O estabelecimento de uma rede de Centros Integrados de Oncologia (CCCs) em toda a Europa é um passo fundamental para tornar esta visão uma realidade. A Ação Conjunta EUnetCCC é uma ferramenta importante para implementar o conceito de Rede Europeia de Centros Integrados de Oncologia (CCCs da UE) e estabelecer a rede correspondente.
A pandemia da covid-19 evidenciou como o desenvolvimento da saúde impacta diretamente o progresso e a equidade social. Este reconhecimento é particularmente relevante para o cancro. O cancro é a segunda principal causa de morte na Europa e a primeira em vários países. É marcado pelo aumento da incidência e prevalência, mas ainda existem oportunidades inexploradas para reduzir novos casos e melhorar a vida de um número crescente de sobreviventes de cancro. https://eunetccc.eu/about-eunetccc.Isto implica também uma harmonização da forma como os doentes são tratados, como a investigação é feita, como os tratamentos são seguidos?
Sim, e nós neste momento temos 31 Estados-Membros a participar – mais quatro que não faziam parte e que se juntaram agora a esta rede.
O que é muito importante porque mostra que toda a Europa está unida, realmente, para conseguirmos ter um tratamento que seja o mais igual possível entre países.
E isso também vai permitir que alguns Estados – que estão um bocadinho mais atrás – possam conseguir avançar – para conseguirmos uniformizar – ou seja, que os próprios países invistam mais nesta área para que toda a gente tenha o mesmo nível de cuidados, para que todos os parceiros possam oferecer o mesmo nível de tratamentos, para que todos tenham acesso à mesma investigação, à mesma inovação e ao mesmo plano de treinos educacionais. Até para que os profissionais estejam mais capacitados.
Portanto, é um objetivo ambicioso, mas que eu acho que nos deve mover a todos porque todos nós gostaríamos de ser tratados da mesma forma em qualquer um destes países.
Esta rede está inserida no Programa de Luta contra o Cancro da União Europeia.
O Plano Europeu de Luta contra o Cancro é um compromisso político para inverter a situação na luta contra o cancro e um passo importante rumo a uma União Europeia da Saúde forte e a uma UE mais segura, mais bem preparada e mais resiliente.
Em 2020, 2,7 milhões de pessoas na União Europeia foram diagnosticadas com cancro e mais 1,3 milhões de pessoas perderam a vida, incluindo mais de 2 000 jovens. Se não tomarmos medidas decisivas agora, os casos de cancro deverão aumentar 24 % até 2035, tornando-o a principal causa de morte na UE.
O Plano Europeu de Luta contra o Cancro irá dispor de 4 mil milhões de EUR de financiamento, incluindo 1,25 mil milhões de EUR do futuro Programa UE pela Saúde.
Fontes: https://health.ec.europa.eu/system/files/2022-02/eu_cancer-plan_en_0.pdf
https://commission.europa.eu/strategy-and-policy/priorities-2019-2024/promoting-our-european-way-life/european-health-union/cancer-plan-europe_pt
Fundos e investimentos
Mas para tudo isto é preciso fundos.
E sim, claro que é preciso fundos. Nós tivemos um dos maiores financiamentos a nível europeu: 110 milhões euros para esta rede. Pode pensar-se que já é muito dinheiro mas, na realidade, para a dimensão do projeto não é assim tanto.
Mas o nosso objetivo também é, depois de criar a infraestrutura, podermos ter acesso a outros financiamentos.
Portanto, esta rede é, no fundo, a base para depois podermos também ter mais investimentos e para que o dinheiro europeu também ser aproveitado da melhor forma. Ou seja, se tivermos uma boa infraestrutura, se ela estiver a funcionar, a seguir o dinheiro que vem pode até ser o mesmo – não queremos que seja menos, mas pode ser o mesmo – mas certamente será aplicado de melhor forma e chegará melhor às pessoas.
Cerca de 40 por cento dos casos de cancro são evitáveis: estratégias eficazes de prevenção do cancro podem prevenir doenças, salvar vidas e reduzir o sofrimento.
Em conjunto, a UE pode empenhar-se no sentido de:
- alcançar uma geração sem tabaco: assegurar que, até 2040, menos de 5 % da população consome tabaco;
- reduzir o consumo nocivo de álcool em consonância com os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável das Nações Unidas (redução relativa de, pelo menos, 10 % do consumo nocivo de álcool até 2025) e reduzir a exposição dos jovens à comercialização do álcool;
- reduzir a poluição ambiental alinhando as normas de qualidade do ar da UE com as diretrizes da Organização Mundial da Saúde e reduzir a exposição a substâncias cancerígenas e a radiações;
- melhorar os conhecimentos e a literacia no domínio da saúde para promover estilos de vida mais saudáveis.
Isso implica também chamar privados, chamar instituições nacionais, organizações para se unirem a esta rede?
Sim, nós queremos envolver toda a gente.
Esta rede não é exclusiva para entidades públicas – claro que as entidades públicas são aquelas que neste momento entraram por via deste financiamento – mas o nosso objetivo é alargar esta rede a toda a gente que queira estar integrado e fazer, obviamente, o melhor pelas pessoas e a melhor investigação na área.
Nós, neste momento e em Portugal, já temos os profissionais que estão interligados mas de uma forma informal, sejam eles do privado, do público, isso não é um problema até porque para as pessoas que estão inseridas em ensaios clínicos os tratamentos são gratuitos – ou seja, é um dos princípios básicos da investigação clínica: quando um doente é inserido num ensaio clínico, o seu tratamento é gratuito independentemente de ser no privado ou no público (para o doente não tem nenhum custo adicional, não pode ter nenhum custo adicional) – e muitas vezes as pessoas não sabem disso.
Mas também não sabem onde estão a decorrer esses ensaios, não sabem onde é que podem procurar essa informação e é por isso que é muito importante haver literacia, para todos terem acesso à mesma informação e para que a pessoa não seja afastada de um ensaio clínico porque está no interior do país e não tem acesso a esta informação. Não faz sentido.
E é por isso que nós temos que lutar, todos, sejam privados ou públicos, as universidades, os centros académicos, os clínicos, as associações de doentes, todos são chamados para esta grande rede europeia, para poderem trazer a sua colaboração. Porque nós acreditamos que juntos somos certamente mais fortes do que do que separados.
Prevenção do cancro através da vacinação: 31 de janeiro de 2024 — A Comissão Europeia está a apoiar os países da UE nos seus esforços para prevenir o cancro, nomeadamente através da vacinação. A nova recomendação da Comissão faz parte do Plano Europeu de Luta contra o Cancro e centra-se no reforço da taxa de vacinação de duas vacinas fundamentais: as vacinas contra os vírus do papiloma humano (VPH), responsável pelo cancro do colo do útero, e contra o vírus da hepatite B (VHB). O objetivo é alcançar uma taxa de vacinação contra o VPH de 90 % para as raparigas e aumentar significativamente a vacinação dos rapazes, até 2030. Além disso, as medidas devem melhorar o acesso e aumentar a taxa de vacinação contra o VHB, a fim de prevenir o cancro do fígado.
https://commission.europa.eu/strategy-and-policy/priorities-2019-2024/promoting-our-european-way-life/european-health-union/cancer-plan-europe_pt
Comunicação, informação e literacia
Mas literacia implica necessariamente também comunicação e às vezes há um certo sentimento de que é melhor não falarmos nisto, porque é uma coisa muito complicada.
O cancro, para muita gente, ainda significa morte imediata. Como é que se vai fazer essa comunicação?
No fundo, esse é o nosso papel, aqui na rede, é o de tratarmos desta parte, da comunicação.
E achamos que, obviamente, temos que aprender a comunicar também com as pessoas, porque muitas vezes o que acontece é que os médicos são muito conhecedores e são os melhores nos tratamentos, mas nem sempre a comunicação para o doente flui da maneira mais correta, porque os médicos foram treinados para ser médicos, não foram treinados para serem comunicadores. E o nosso papel é podermos facilitar esta parte e tentarmos perceber qual é a forma de melhor chegamos às pessoas.
Porque também temos diferentes grupos de pessoas, temos diferentes interesses, temos redes sociais mais vocacionadas para gente mais jovem – como vamos ter redes sociais para pessoas mais velhas – como temos também outras ações educacionais que não tem nada a ver com redes sociais – porque há muita gente que não as utiliza – e temos que estar disponíveis para todos esses segmentos.
O nosso trabalho é tentarmos perceber as necessidades das pessoas e ir ao encontro delas, comunicando de forma que seja mais simples, trazendo exemplos, ouvindo pessoas que já passaram por essas situações, familiares, associações de doentes. De facto, informação é poder e as pessoas, quanto mais informação tiverem, maior capacidade têm de ter um diagnóstico mais cedo e de terem o melhor tratamento.
Neste momento, a palavra de ordem é informação.
As pessoas têm que ter toda a informação possível para poderem saber a quem devem recorrer, quais os melhores tratamentos, que possibilidades têm, que apoios têm. Muitas vezes há pessoas que não sabem sequer que apoios têm.
No outro dia ouvi de um colega – numa aula que estava a dar ao curso em Braga – dizer uma coisa muito importante: os médicos não podem ser treinados para curar, (nós curamos muito pouco mas tratamos muita coisa) têm que ser treinados para tratar e tratar não só a doença. Nós temos que tratar a pessoa, a família e a comunidade.
Todos eles precisam de tratamento e os tratamentos são todos diferentes uns dos outros.
Muitas vezes o tratamento passa pela informação, por disponibilizarmos informação sobre, por exemplo, como é que as pessoas se podem relacionar com os doentes? Às vezes há dificuldades para as famílias e para os amigos sobre como devem atuar: falo, não falo, faço de conta que está tudo bem, que não aconteceu nada? E nós temos que explicar às pessoas que temos que falar com os doentes.
As pessoas não mudaram porque têm um cancro e não passaram a ser o cancro.
A pessoa não deixa de ser a pessoa, não deixa de ser a Maria, o António, o Manuel, porque tem um cancro e passou a ser o cancro da mama, ou cancro da próstata… não. A pessoa continua a ser aquela pessoa.
E os amigos devem falar com ela tal e qual como falavam antes.
Claro que a pessoa tem aquela condição, pode estar mais limitada numa altura ou noutra, mas pode sempre perguntar-se à pessoa como é que estás e a pessoa, se quiser, fala, se não quiser, não fala.
E é esta a abertura para o diálogo que nós temos que ensinar a todos.
Às vezes o doente não quer falar e está no seu legítimo direito. Às vezes só quer falar de outras coisas, das coisas de que falava antes.
Comunicar com os doentes com cancro
Mas isso leva-me a uma questão: quem saiba que tem alguém na família, ou como amigo, que tem cancro, deve perguntar-lhe como está ou fazer de conta que não se passa nada? Ou depende da pessoa?
Eu acho que as pessoas devem sempre perguntar: como é que estás?
Porque também fazemos essa pergunta normalmente, não é?
Quando encontramos uma pessoa que sabemos que tem cancro, devemos perguntar: “olha como é que estás”?
Não será indicado perguntar: “está tudo bem”? Isso não faz muito sentido, porque a pessoa pode estar bem ou não estar, e isso já é um bocadinho mais complexo.
Mas podemos perguntar “como é que estás”?
Se a pessoa quiser falar, vai falar. Se a pessoa não quiser falar, vai dizer simplesmente que está tudo bem e continuar a conversa como continuaria normalmente noutra situação qualquer.
Não tem que se lhe dizer “olha, vai ficar tudo bem”, não é isso que um doente espera ouvir, porque isso parece menorizar o sofrimento da outra pessoa – e cada um sente a sua forma – e nós não temos que menorizar aquilo que a pessoa está a passar.
Mas também não temos que empolar a situação. As frases como “ai, coitadinho”, não devem ser ditas. As pessoas não são coitadinhas em nenhuma circunstância e no cancro também não.
Portanto, aquilo que a doente precisa é dos seus amigos, da sua família, como eles são. Mas não devemos obrigar a pessoa a falar do tema.
Isso suscita-me ainda outra questão: trabalhar ou não trabalhar?
Porque às vezes há pessoas que vão trabalhar mas do outro lado há quem pense que “se vem trabalhar é porque não está assim tão doente”. Há uma forma exata de se encarar esta situação ou deve respeitar-se aquilo que a pessoa quer fazer?
Eu acho que há situações muito específicas, ou seja, há empregos em que é muito difícil as pessoas continuarem a trabalhar. Primeiro porque os tratamentos baixam a imunidade da pessoa.
Se for, imagine um exemplo muito prático, um professor que lida com crianças é difícil. Porquê?
Porque as crianças muitas vezes têm infeções e, portanto, para a pessoa que está mais debilitada é mais complexo manter a sua atividade normal.
É diferente se for uma profissão em que a pessoa consiga ter alguma flexibilidade – até mesmo porque há dias que se vai sentir melhor, outros em que se vai sentir pior.
As entidades patronais também têm que ter aqui um papel muito importante em perceber que têm de flexibilizar, se for possível, porque para a pessoa também é importante manter uma ocupação, se conseguir.
Nem todas as situações são iguais, mas se a pessoa mantiver uma rotina, mantiver alguma capacidade de se manter ativa, isso vai ser importante até, depois, na sua reintegração após os tratamentos.
Agora não podemos pensar que se uma pessoa veio trabalhar é porque não está assim tão mal. Se um doente com cancro veio trabalhar é porque quer manter uma atividade, quer manter-se ativa, tem vontade de que o cancro não a defina e que não seja o seu modo de vida e, portanto, isso deve ser respeitado, deve até ser valorizado pelas entidades patronais.
Melhorar a qualidade de vida dos doentes e sobreviventes de cancro. Graças aos avanços na deteção precoce, à eficácia das terapias e aos cuidados de apoio, estima-se que existam mais de 12 milhões de sobreviventes de cancro na Europa, incluindo cerca de 300 000 sobreviventes de cancro na infância.
Embora estes números inspirem otimismo, é também necessário que existam cuidados de acompanhamento adequados, acesso à proteção social e igualdade de acesso a serviços financeiros, incluindo aos seguros.
https://commission.europa.eu/strategy-and-policy/priorities-2019-2024/promoting-our-european-way-life/european-health-union/cancer-plan-europe_pt#melhorar-a-qualidade-de-vida-dos-doentes-e-sobreviventes-de-cancro
Apresentação das linhas orientadoras em Paris www.eunetcc2025.eu
O nosso White Paper vai ser apresentado na nossa primeira reunião anual – na qual vai ser feito o lançamento oficial da rede – nos dias seis e sete de novembro, em Paris, e para o qual já convidamos todos os interessados a poderem participar.
As inscrições são gratuitas e vamos apresentar as primeiras recomendações, que passam por:
- reconhecer a importância deste modelo, que é um dos mais importantes, e posicionar esta rede como uma plataforma que vai ser estruturante e que vai ser unificadora em toda a Europa; mostrar que vamos ter aqui uma base sólida para podermos trabalhar;
- estabelecer um mecanismo de governação entre toda esta rede;
- garantir fundos não só para agora, estes que já garantimos, mas também que nos permitam manter toda a rede a funcionar e que permitam manter a educação, o treino, a investigação e portanto, no fundo, financiamentos para o futuro que possam manter a rede a funcionar;
- envolver os doentes em todo este processo para melhorarmos continuamente a nossa rede.
Todos são bem-vindos e podem inscrever-se, gratuitamente. https://eunetccc.eu/events/annual-meeting.