Quase 90% das crianças e jovens sem acesso a cuidados paliativos
Quase 90% das cerca de 8.000 crianças e jovens com doença crónica avançada não têm acesso a cuidados paliativos, segundo a associação do setor, que pede ao Governo uma aposta nesta área para mudar a realidade.
"Apesar de termos mais equipas, mais profissionais com formação, estas equipas continuam muito desfalcadas naquilo que é a dotação efetiva de recursos", lamentou a pediatra Cândida Cancelinha, do Hospital Pediátrico - Unidade Local de Saúde de Coimbra.
Em declarações à Lusa a propósito do Dia Mundial dos Cuidados Paliativos Pediátricos, que hoje se assinala, a pediatra reconheceu que esta "não é uma área deserta, mas é uma área em que a falta de respostas continua a ser grande".
Segundo a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), em Portugal, estima-se que cerca de 8.000 crianças e adolescentes vivam com doenças graves, progressivas e/ou incuráveis, com necessidade de apoio de equipas de cuidados paliativos.
Destas, cerca de 90% continuam sem acesso, "num sofrimento que se prolonga sem ajuda", refere a APCP, que no domingo promove a iniciativa "Pequenos passos, grandes caminhadas", na zona de Belém, em Lisboa.
Na Carta de Belém, um documento que será apresentado durante a caminhada, os promotores definem cinco prioridades para mudar a realidade dos cuidados paliativos.
A primeira é a garantia de acesso a estes cuidados, independentemente do local onde se reside.
Cândida Cancelinha, também vice-presidente da APCP, lembra que "há regiões do país muito bem providas de equipas de cuidados paliativos pediátricos, mas há outras zonas onde isto ainda não é uma realidade", e dá como exemplo toda a faixa interior de Portugal Continental e as regiões do Alentejo e Algarve.
A segunda prioridade definida na Carta de Belém é que as equipas especializadas tenham profissionais formados e com tempo efetivamente alocado para poderem prestar estes cuidados e a terceiro é o apoio ao domicílio.
"É talvez a área em que continuamos mais a descoberto quando nos comparamos com outros países, quer da União Europeia, quer da América do Norte, onde a rede de cuidados domiciliários é muito forte e muito poderosa naquilo que é a prevenção e a diminuição do consumo de recursos hospitalares", explicou Cândida Cancelinha.
Disse ainda que Portugal nunca teve tantos profissionais - médicos, enfermeiros, assistentes sociais e psicólogos - com formação em cuidados paliativos pediátricos e lamentou: "Às vezes, as equipas têm apenas duas horas por mês para paliativos pediátricos".
Daqui deriva o quarto ponto da Carta de Belém: a necessidade de garantir que as famílias e as crianças podem escolher onde querem ser cuidadas e, quando não quiserem ser cuidadas no hospital, terem um conjunto de respostas, em articulação com os cuidados primários e com os cuidados na comunidade.
A última prioridade elencada é o compromisso: "Precisamos de um compromisso, uma estratégia nacional que tenha responsáveis identificados, que tenha metas e uma calendarização, financiamento próprio e avaliação de resultados", explicou Cândida Cancelinha.
"Estamos neste momento sem qualquer órgão que sirva como interlocutor entre aquilo que são os profissionais de cuidados paliativos, mas sobretudo os doentes e as famílias e o Ministério da Saúde", lamentou.
A APCP considera ainda que os cuidados paliativos não podem continuar a ser entendidos como cuidados de fim de vida, uma "visão redutora" de cuidados que considera "poderosos e transversais" a toda a trajetória da doença.
"A maior parte do trabalho das equipas de cuidados paliativos pediátricos não é a prestar cuidados de vida", disse Cândida Cancelinha, acrescentando: "90% do trabalho é controlar sintomas difíceis como a dor, a falta de ar, os problemas de mobilidade, preparar as casas onde vivem estas crianças (...), as famílias para lidarem com situações de doenças que podem não ter cura e as escolas, infantários e creches para poderem recebê-las e cuidar delas".
