O Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, poderá chegar à Europa ainda este ano. Em Portugal, o tratemento tornou-se conhecido devido à bebé Matilde, que tem a forma mais grave de atrofia muscular espinhal.
Entretanto, o laboratório foi comprado pela farmacêutica Novartis. Neste momento, o remédio encontra-se ainda a ser avaliado pela Agência Europeia do Medicamento (EMA). Um dos porta-vozes do laboratório divulgou que a comercialização do medicamento poderia acontecer “durante a segunda metade” deste ano.
A atrofia muscular espinhal é uma doença rara, cuja forma mais grave é detetada sobretudo em bebés. É caraterizada por atrofia muscular progressiva, paralisia e perda de força. Em Portugal, a doença afeta 110 pessoas, 80 das quais são crianças.
O medicamento pode ser a cura da pequena Matilde Sande, de apenas dois meses, que sofre da forma mais grave da doença, o tipo 1. A bebé está internada no Hospital de Santa Maria, em Lisboa.
No início de junho, os pais da Matilde criaram uma página no Facebook, onde contam a história da bebé, e abriram uma conta solidária em nome dela, para conseguirem angariar donativos para ter acesso ao Zolgensma, que custa cerca de 1,9 milhões de euros. Até agora, a onda de solidariedade fez reunir mais de 1 milhão de euros.
No dia 6 de julho realizar-se-á uma caminhada solidária em Guimarães. A participação custa um euro e os ganhos serão revertidos na totalidade para a conta de Matilde.
Outro medicamento chamado Spinraza
Atualmente, existem dois medicamentos para tratar a doença – o Zolgensma e o Spinraza. Apenas o Spinraza foi aprovado pela Agência Europeia do Medicamento no final de 2016. Foi comercializado na Europa em 2018.
Portugal foi um dos primeiros países a fornecer este medicamento, inicialmente aos de tipo 1, e de seguida, a todos os tipos, e é comparticipado a 100 por cento pelo Estado. Noutros países, o Spinraza não foi aprovado, como é o caso do Reino Unido, o que deu origem a alguns protestos.
A bebé Matilde tem acesso a este medicamento e começará a tomá-lo em breve.
Porém, acredita-se que o Spinraza trave "apenas" a progressão da doença, enquanto o Zolgensma propõe-se a curá-la. Por outro lado, este tratamento tem de fazer-se ao longo de toda a vida, custando 659 mil euros no primeiro ano de administração, passando depois para os 375 mil.
O Zolgensma é apenas administrado uma vez, o que representa custos menores a longo prazo, quando comparado com o Spinraza.
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