País
Criança com doença genética sem nome. Pais criam associação para impulsionar investigação
Daniel, uma criança portuguesa de quatro anos, vive com uma doença genética ultra-rara que permanece sem nome e desconhecida pela maioria da comunidade científica.
Até ao momento, foram identificados apenas 28 casos semelhantes em todo o mundo.
A família pretende agora angariar fundos para apoiar cientistas na investigação e desenvolvimento de terapias que possam dar esperança a Daniel e a outras crianças afetadas.