Miguel Palha preside à Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21, organização que assinala o 15º aniversário no próximo sábado, e manifesta-se "orgulhoso" da "gigantesca evolução dos portugueses" em relação a esta doença.

Há 15 anos, Miguel Palha era um pai preocupado com o futuro da filha, portadora de Trissomia 21. Hoje, é o presidente de uma associação que presta apoio directo a 650 crianças e ajuda indirectamente outras 2.600.

Apesar das dificuldades nesta área, Miguel Palha considera que Portugal registou uma evolução gigantesca, ressalvando o facto de todas as crianças com Trissomia 21 até aos dez anos estarem integradas no ensino regular.

Entre os 10 e os 20 anos os resultados não são tão bons, apesar de existirem muitas crianças e jovens a frequentar o segundo ciclo, além da formação profissional, disse à Lusa.

O objectivo passa por todas as crianças nesta faixa etária estudarem no ensino regular, embora Miguel Palha acredite que tal só deverá acontecer nas próximas décadas.

Para o presidente da APPT21, a sociedade portuguesa evoluiu "brutalmente e de forma notável" em relação à trissomia 21 nos últimos 15 anos.

"A grande maioria dos portugueses respeita as diferenças. Isso não quer dizer que não existam problemas de exclusão, mas o trabalho está hoje mais facilitado", afirmou.

Miguel Palha considera que as próximas batalhas passam por um maior apoio financeiro aos pais.

"Temos um sistema subvertido, em que as instituições do Estado é que são subsidiadas, quando os pais é que deveriam receber apoio para escolher a instituição ou profissional mais capaz de ajudar estas crianças", explicou.

O 15º aniversário da APPT21 será assinalado com a terceira Reunião Nacional de Famílias que, além de comemorar o aniversário da fundação da instituição, pretende "divulgar as mais recentes metodologias de avaliação e intervenção em Trissomia 21" e proporcionar "uma troca de experiências" entre profissionais e pais.

A Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 foi fundada em 1990 com os objectivos de dinamizar todas as acções relacionadas com os aspectos científicos, educativos e sociais da doença Trissomia 21.

As primeiras opções estratégicas da Associação foram a prestação de cuidados a crianças afectadas por esta doença genética.

Pouco depois, a Associação introduziu em Portugal "as mais modernas metodologias de avaliação e de intervenção" relacionadas com esta patologia, experiência que foi posteriormente generalizada a outras doenças.

Desde então, a instituição proporciona programas de intervenção específicos para a síndrome do X Frágil, para a Síndrome de Williams e para os Défices Cognitivos (atrasos mentais) com ou sem causas conhecidas.

Desde 1995 que a Associação faculta cuidados específicos a crianças e a adolescentes com outras perturbações do desenvolvimento, designadamente com Dificuldades de Aprendizagem, Perturbação de Hiperactividade com Défice de Atenção, Perturbações da Linguagem, Perturbações da Coordenação Motora, Autismo e Síndrome de Asperger.

A Trissomia 21, também designada por Síndrome de Down ou mongolismo, foi descrita em 1866 pelo médico inglês Down.

Esta doença - causada pela presença de um cromossoma 21 a mais (três, em vez de dois) - afecta cerca de 0,2 por cento dos recém-nascidos: uma em cada 500 crianças.