A vida corria de forma mais ou menos expectável. Ana casou, tinha um trabalho estável e o casal decidiu ter um filho. Ainda na maternidade, às 8 horas de vida de Rodrigo, Ana David é informada de que o filho tinha "problemas neurológicos". Paralisia cerebral. Com 8 anos, Rodrigo não anda, não fala e vê pouco. É 100% dependente da mãe.
Helena Lagartinho já tinha duas filhas, engravidou novamente e vieram mais três. O parto correu bem mas, meses depois, Rita e Inês viriam a ser diagnosticadas com paralisia cerebral.
O diagnóstico que estas duas mulheres receberam ditou o início de uma nova vida, que viria a mudar tudo o que conheciam antes. Deixaram a carreira profissional e optaram por ficar exclusivamente a cuidar dos filhos, dependentes delas. Ana e Helena são cuidadoras informais.
Em Portugal há cerca de 800 mil cuidadores informais. São pessoas que cuidam a tempo inteiro de familiares com deficiência, doenças crónicas e demências. A maioria dos cuidadores informais em Portugal são mulheres, têm entre 45 e 55 anos e ainda estão em idade laboral. São filhas, noras, mães, netas. Não recebem qualquer remuneração e, como não estão a trabalhar, aqueles anos não contam para uma futura reforma.
Cuidadores informais manifestaram-se em frente à AR, em março deste ano. (Lusa)
Em Portugal não há um estatuto que regule a situação do Cuidador Informal. Bloco de Esquerda, PCP, CDS e PAN apresentaram projetos para a criação desse estatuto e em março deste ano soube-se que todos os projetos baixaram à especialidade. Aguarda-se nova discussão. O objetivo é que se chegue a um acordo que permita o reforço dos direitos dos cuidadores de pessoas dependentes.
O Bloco de Esquerda, por exemplo, propõe cuidados domiciliários para dar formação aos cuidadores, garantir direitos laborais para as pessoas que só têm uma opção - ou cuidar ou trabalhar - e garantir que não perdem anos de trabalho que poderiam contar para as suas reformas. Mais de uma dezena de cuidadores informais manifestaram-se em março em frente ao Parlamento e está a ser preparada uma nova manifestação para maio.
A RTP entrevistou duas mães cuidadoras, que explicam a rotina intensa, os custos avultados em terapias e material de apoio e os fracos apoios estatais que recebem. Reivindicam a possibilidade de "cuidar dos filhos sem empobrecer".
Ana, como começa a sua história?
Ana: Sou mãe do Rodrigo, que tem 8 anos. Tem paralisia cerebral e Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica (DPOC), uma consequência da paralisia. Tenho de o aspirar todos os dias. Tive um parto complicado. Para não entrar num quadro de pré-eclâmpsia, decidiram provocar o parto e estive lá muitas horas. Fizeram-me uma cesariana e, passado um tempo, vejo o Rodrigo a passar nas mãos da enfermeira para ser pesado, completamente prostrado, um bebé sem reacção nenhuma, sem qualquer sinal de vida.
O Rodrigo foi levado para a Neonatologia e a mim puseram-me numa sala com seis mães, todas com os bebés ao lado, e eu sem saber o que se estava a passar com o meu filho. Eu perguntava: "Quando é que posso ver o meu filho?", e as enfermeiras: "A mãe descanse, a mãe descanse, que amanhã podemos levá-la para ir ver o seu filho à Neonatologia".
No dia seguinte, vou com o meu marido Filipe ver o Rodrigo... Apaixonei-me logo por ele (sorri). Peguei nele e notei que havia algo diferente. Ele fazia um movimento estranho de estar constantemente a chuchar e eu perguntei à enfermeira se ele poderia estar com fome, se podíamos experimentar dar mama. E ela responde: "Não, não. Temos de ter calma. Ainda estamos a ver, mas em princípio o seu filho tem alterações neurológicas". Assim.
Perguntou que alterações eram essas?
A: Não, eu percebi logo... Percebi logo que o meu filho ia ser especial.
Como é que o casal recebe uma notícia dessas?
A: Nós quando concebemos o Rodrigo não sabíamos que o Rodrigo podia ser especial. Mas quando um casal se ama e pensa em ter um filho... Mesmo que o filho venha com algum problema, é bem recebido. É amado com todo o amor. Pelo menos eu vejo assim.
Helena, e a sua história?
Helena: Sou mãe de cinco filhas, duas delas têm paralisia cerebral e deslocam-se em cadeira de rodas. Têm 22 anos, estão no 2º ano na Faculdade de Letras de Lisboa. Deixei de trabalhar para as acompanhar logo quando elas nasceram. Tinha 33 anos. Percebemos que a Rita e a Inês tinham uma deficiência, então optei por não as colocar numa instituição e ficar a cuidar delas em casa.
Porque é que foi a Helena a ficar com elas e não o seu marido?
Porque é que foi a Helena a ficar com elas e não o seu marido?
H: Porque ele ganhava mais. E porque... Por muito que os homens estejam preparados para ser pais, não estão preparados para cuidar de um filho com deficiência. É diferente. Por exemplo, eu via a terapeuta a fazer os posicionamentos delas e eu pedia a terapeuta para me fazer a mim para saber como fazer a elas. Envolvia mexer a bacia, o rabinho... E o pai não ia dizer à terapeuta: "Vá, puxe-me lá o rabinho para trás, para eu saber o que é que sentem as minhas filhas". Há diferenças neste tipo de coisas.
Aliás, nós sabemos que há muitos casais que se divorciam quando têm um filho com deficiência. A mãe passa noites que até dorme com o filho porque ele precisa de cuidados, a mãe aguenta toda a pressão da sociedade, há sempre um olhar, uma pergunta. Tenho amigas que têm filhos com deficiência e os pais fogem porque não aguentam a pressão.
Mas porquê ficar em casa a cuidar delas?
H: Eu estive três anos de licença sem vencimento e começámos a perceber que havia ali um potencial de seguir um ritmo normal de escolaridade. O Estado apresentava-me três soluções: ou umas CERCI's, ou uma instituição, ou eu. Eu achava que podia tratar melhor delas, por isso optei por ficar com elas.
Quando diz que ia tratar melhor delas refere-se a quê?
H: A fazer um acompanhamento personalizado. Nas instituições, as atividades limitam-se a pintar canecas e fazer arraiolos. Eu ainda hoje peço em instituições para me mostrarem pessoas que tenham uma paralisia cerebral com uma dependência de 84%, como as minhas filhas, que estejam no segundo ano da faculdade. Não há.
Assumiu ali que o seu novo trabalho era desenvolver o potencial delas.
H: Eu assumi que queria que elas fossem para o ensino normal como as minhas outras filhas, e assim foi. Mas o meu trabalho não é um trabalho de super-mãe. Eu optei por ficar em casa com elas porque tive condições para deixar de trabalhar. Muitas mães são obrigadas a institucionalizar os filhos porque têm de continuar a trabalhar para pagar uma renda de casa e para lhes dar de comer.
Como é que percebeu que a Rita e a Inês tinham paralisia cerebral?
À Inês saiu foi-lhe logo diagnosticada uma leucomalácia na parte inferior do cérebro, que lhe comprometia o equilíbrio e a marcha, por isso eu vi logo que era paralisia. No caso da Rita, por volta dos 8 meses, percebi que ela estava com o tónus alterado. Eu já tinha outras filhas, por isso sabia sentir um bebé. A Rita era um bebé rijo. É um bebé que nós pegamos e um braço fica mais para trás, estica muito um braço... Havia ali qualquer coisa que não estava bem. Eu sentava-a, ela caía e não voltava à posição de sentada. O brinquedo caía e ela ficava a olhar para mim, enquanto a Carolina arrastava-se para tentar apanhar o brinquedo.
Como é a vossa rotina com os vossos filhos?
H: Eu sou os braços e as pernas delas. É desde o levantar, dar banho, vestir, alimentar, lavar-lhes os dentes. Depois levá-las para o carro e deixá-las na faculdade, porque o metro da Cidade Universitária não é acessível e elas têm de ir de carro. Depois fico lá na universidade enquanto elas vão para as aulas. É hora de almoçar, estou no refeitório à espera delas. É preciso ir à casa de banho, vamos pôr a fazer xixi. E passo ali o dia. Vou à biblioteca para me ocupar, e no fim do dia regressamos a casa, visto-lhes o pijama, faço a comida, elas fazem as terapias, faço qualquer coisa com elas, e no dia seguinte repete-se tudo.
É um trabalho de 24 horas por dia.
H: Sempre. Se eu morrer durante a noite, se a Inês e a Rita ficaram a dormir para o lado esquerdo, só quando me encontrarem a mim é que elas voltam para o lado direito. Porque durante a noite, de 3 em 3 horas, eu vou posicionar as minhas filhas.
Porquê?
H: Porque elas não se conseguem voltar-se sozinhas e eu tenho de as voltar, para não haver escaras, para não terem um pé por cima do outro mal posto, etc.
Ana, e a sua rotina?
A: É muito parecida. Tenho de lhe fazer a higiene, limpar e desinfectar a gastrostomia porque o Rodrigo come por uma sonda, dar a medicação a horas certas, tenho de o aspirar porque ele acorda logo de manhã com muita expectoração, faço manobras de sinesoterapia, levantamos, fazemos mobilização das perninhas, dos bracinhos, sentá-lo direito... Depende tudo de mim.
A: É muito parecida. Tenho de lhe fazer a higiene, limpar e desinfectar a gastrostomia porque o Rodrigo come por uma sonda, dar a medicação a horas certas, tenho de o aspirar porque ele acorda logo de manhã com muita expectoração, faço manobras de sinesoterapia, levantamos, fazemos mobilização das perninhas, dos bracinhos, sentá-lo direito... Depende tudo de mim.
H: São 24 horas a dizer: "Põe a cabeça direita, cuidado com o cotovelo..."
A: Eu não posso dizer isso porque a parte cognitiva do Rodrigo também ficou afetada. O Rodrigo não fala e vê pouco.
Não pensou em colocá-lo numa instituição?
A: Nunca me passou pela cabeça. Mas eu e o meu marido sentimo-nos muitas vezes avaliados quanto ao nosso amor pelo nosso filho. Em teste. No hospital perguntaram-me várias vezes se eu queria levar o meu filho para casa. Mas enfim, depois da licença de maternidade, pus uma licença de assistência a filho com doença crónica ou deficiência. Nesses quatro anos o Rodrigo foi internado muitas vezes, por causa da doença pulmonar.
E sempre a Ana a ficar com ele no hospital.
A: Eu ficava sempre lá durante a noite. Quando ele estava pior, não saía de lá nem de dia nem de noite. Um dos internamentos durou 22 dias. Durante o dia às vezes ia a casa para pôr uma roupa a lavar, tomar um banho com mais qualidade, esticar as pernas... Porque o meu marido dizia: "Ai Ana, não me sinto à vontade de estar lá de noite. E se eu adormeço e não oiço o menino?", e eu: "Se adormeceres, as enfermeiras chamam-te!", e ele: "Ai, mas eu depois ressono muito alto", pronto, ele teve sempre estes complexos e nunca... Eu também acho que se fosse para casa não ia conseguir descansar.
Mas porque é que foi a Ana a ficar em casa e não o seu marido?
A: Porque decidimos assim. Para já, sou a mãe.
Isso quer dizer o quê, sou a mãe?
A: Sou a mãe... O Filipe acompanhava-me e é um pai presente, mas como não fizemos aquela licença partilhada, ele não se sentia tão à vontade. O Filipe saía de manhã, ia trabalhar e vinha à noite. O aspirar, o mamar no biberon... Era preciso dar uns jeitinhos na boca para ele mamar e o Filipe não estava à vontade.
Mas foi tranquila para si essa decisão?
A: Sim...Porque... A minha prioridade é o Rodrigo. Na altura ainda pensámos o que havíamos de fazer, eu tinha um trabalho estável, era efetiva, mas era a 50 quilómetros de distância do Rodrigo. Eu trabalhava em Lisboa e nós moramos no Carregado. Se acontecesse alguma coisa, eu estaria bem longe. E o meu marido trabalha ali a 10 quilómetros. Compensava mais o Filipe trabalhar e eu ficar em casa com o Rodrigo.
Mas percebeu logo que, provavelmente, seria uma decisão para a vida?
A: Não. Eu tinha esperança que a escola me pudesse ajudar. Que houvesse condições.
E não há?
A: Não há e ele não tem condições para estar numa escola o dia inteiro, porque tem muitas infeções respiratórias e precisa de estar resguardado do tempo. Só em casa é que dá para controlar completamente. Depois ainda pus 6 meses de baixa por doença, estava com uma depressão, começou a afetar-me muito a ideia de deixar o Rodrigo ao cuidado de outras pessoas se ele fosse para a escola.
E agora? Que apoios tem?
A: Estou no desemprego até novembro de 2018. A partir daí fico só com a bonificação do abono de família para crianças e jovens com deficiência e com o subsídio por assistência de 3ª pessoa. São 101 euros mais 60 euros.
H: Eu recebo só o abono de família para crianças e jovens com deficiência, que são menos de 110 euros.
Este abono vai até a um máximo de 120,04 €, para jovens até aos 24 anos, e 162,05 € no caso das famílias monoparentais. Por outro lado, o Estado transfere 374€ por mês às instiuições por cada pessoa dependente que acolhem
Porque é que esses valores são incomportáveis?
A: O Rodrigo tem uma cadeira de transporte, tem uma cadeira de banho, muita coisa necessária. Não dá para pagar as terapias só com o ordenado do meu marido. Sou ajudada por uma associação para ir uma terapeuta lá a casa, 3 vezes por semana, fazer a sinesoterapia, e vai outra ao sábado que é paga por tampinhas que nós recolhemos.
H: Os pais usam muito material de desgaste rápido. São fraldas, botijas de oxigénio, seringas. E os pais têm de pagar do dinheiro deles. Há alguns produtos que podem ser pedidos ao Estado, mas demoram muito tempo a vir.
O que é que gostavam que mudasse?
H: Um subsídio por assistência à 3ª pessoa mais elevado. As terapias pagas à parte e ao domicílio. O poder escolher cuidar dos nossos filhos sem termos de sair do mercado de trabalho, porque eu estive 22 anos a cuidar das minhas filhas e são 22 anos que não vão contar para a minha carreira contributiva. Deem oportunidade aos pais de ficar em casa a cuidar dos filhos sem os empobrecerem.
A Ana tem 33 anos. Queria ter mais filhos.
H: Um subsídio por assistência à 3ª pessoa mais elevado. As terapias pagas à parte e ao domicílio. O poder escolher cuidar dos nossos filhos sem termos de sair do mercado de trabalho, porque eu estive 22 anos a cuidar das minhas filhas e são 22 anos que não vão contar para a minha carreira contributiva. Deem oportunidade aos pais de ficar em casa a cuidar dos filhos sem os empobrecerem.
A Ana tem 33 anos. Queria ter mais filhos.
A: Eu quero ter mais filhos mas não posso. Não tenho condições monetárias para isso. Não tenho para o Rodrigo, não tenho condições para o próximo.
Consideram-se mulheres fortes?
H: Sim... Mas todos os pais que tenham filhos com problemas têm medo de morrer. Não há mães mais fracas nem mães mais fortes. Há as circunstâncias da vida que nos fazem ser fortes. Quando a gente diz: Se eu dormisse 3 horas ou 4 horas, eu não aguentava! É mentira. Eu e outras mães já dormimos 4 horas por dia. Quando eram bebés eu dormia 45 minutos por noite! E nós conseguíamos. Isto é consequência do amor que nós temos por eles.
A: Eu sou feliz com cada vitória do Rodrigo. Disseram-nos que o Rodrigo ia ser um vegetal, mas ele adora as nossas brincadeiras. Não é a paralisia que nos impede de ser felizes, é as contas, as fraldas, as terapias, tudo para pagar.