A "Casa dos Marcos", que para além de residência funcionará como Centro de Actividades Ocupacionais (CAO), representa um investimento de 3,5 milhões, s egundo a associação.

O projecto vai ser apresentado oficialmente sábado na Herdade das Argam assas (Campo Maior) e conta com o alto patrocínio da primeira-dama Maria Cavaco Silva, a presença da secretaria de Estado Adjunta e da Reabilitação, Idália Moni z, entre outras personalidades.

O início da construção, num espaço de 7.000 metros quadrados cedido pel a Câmara Municipal da Moita, está agendado para o primeiro trimestre de 2007, pr evendo-se a conclusão para 2009.

Segundo a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, "este pr ojecto pioneiro vem tapar uma lacuna da comunidade portuguesa no apoio às famíli as com deficiências mentais e raras, que na maior parte das vezes se sentem deso rientados e sem ajuda".

Para a associação, as falhas no apoio aos doentes e seus familiares dev em-se principalmente à falta de conhecimentos científicos e médicos sobre as "do enças raras", levando com que surjam "problemas específicos no diagnóstico e na orientação dos doentes por parte de profissionais de saúde qualificados".

Em declarações à Lusa, a presidente da associação, Paula Costa, disse q ue "esta casa de apoio e acolhimento foi precisamente criada para fazer frente a este tipo de problemas, uma vez que técnicos de saúde especializados em patolog ias raras permitirão um trabalho muito mais específico e direccionado com os vár ios tipos de doentes".

Segundo a presidente, "esta iniciativa, através do apoio especializado segundo patologias concretas, vai permitir que os doentes explorem as suas capac idades ao máximo, podendo alguns até vir a ser inseridos na população trabalhado ra da Moita".

Embora o número de pessoas afectadas por este tipo de doenças se encont re em crescimento (em todo o mundo são reportadas cinco novas doenças raras por semana), "estes doentes continuam a ser discriminados social e profissionalmente e encontram grandes dificuldades em aceder a terapêuticas que lhes permitam uma melhor qualidade de vida", disse.

A nível mundial estão contabilizadas cerca de 7.200 doenças raras, 300 das quais identificadas em Portugal.

Calcula-se que cerca de 7.000 portugueses são portadores de doenças rar as e a nível europeu as estimativas apontam para que seis a oito por cento da po pulação (entre 24 e 36 milhões de pessoas) sofra deste tipo de doença.