Desde que estão a tomar o Tafamidis, a partir de julho de 2012, "a doença estacionou e todos os doentes, sem exceção, estão a reagir muito bem", sublinhou Carlos Figueiras, acrescentando que o fármaco está a ser ministrado a cerca de "200 paramiloidóticos", distribuídos pelos hospitais de Santo António, no Porto, e de Santa Maria, em Lisboa.

Foi em maio de 2012 que o Governo celebrou um contrato com a Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (Infarmed) e a empresa farmacêutica Pfizer, possibilitando, dois meses depois, a disponibilização gratuita do Tafamidis, através do Serviço Nacional de Saúde.

Quase um ano após começarem a toma do fármaco, é possível assegurar que "o Tafamidis é um sucesso", frisou Carlos Figueiras.

A garantia foi corroborada por Paula Dourado, doente com paramiloidose, ao dizer que "sofria horrores com a doença", mas que hoje tem "uma vida natural e normal" e que "as dores insuportáveis e as angústias" já "fazem parte do passado".

Este domingo, 16 junho, comemora-se o Dia Nacional de Luta contra a Paramiloidose e, segundo Paula Dourado, será "a primeira vez" que a data se assinala "sem medos e receios e com planos para o futuro", num contaste com anteriores comemorações que "deixavam os doentes tristes e angustiados, porque não tinham esperança".

Por isso, e muito mais importante do que as cerimónias agendadas para domingo, a também solicitadora defende que é a "vida e a conquista muito suada dos doentes para terem acesso ao medicamento que serão comemoradas".

A tomar o medicamento desde agosto de 2012, Paula Dourado realça que, à semelhança de todos os outros doentes, conseguiu "reconquistar a vida" que a paramiloidose lhe tinha roubado.

Também conhecida como "doença dos pezinhos", a paramiloidose é de foro neurológico, rara e sem cura. Manifesta-se entre os 25 e 35 anos e é transmitida geneticamente, tendo como principais sintomas grande perda de peso, sensibilidade e estímulos.

Em Portugal existem cerca de duas mil pessoas com esta patologia, mas há mais seis mil casos assintomáticos, ou seja, têm o gene mutante, mas sem manifestações clínicas da doença.

Sobre as comemorações do Dia Nacional de Luta contra a Paramiloidose, que decorrem durante a manhã de domingo, na Póvoa de Varzim, a associação adianta que incluiu no programa a deposição de flores junto ao busto do professor-doutor Corino Andrade, a atribuição de condecorações a pessoas ligadas à APP e uma palestra sobre a doença.

À escolha da Póvoa de Varzim para estas comemorações não é alheio o facto ter sido na comunidade piscatória da localidade que o médico Corino de Andrade identificou, em 1936, o primeiro caso da doença.

É neste município, a par com Vila do Conde, que se regista o maior número de famílias que desenvolvem esta patologia trazida para Portugal, séculos antes, após a colonização viking.

A doença terá sido espalhada para outras cidades, dentro e fora de Portugal, devido a relações comerciais marítimas e, também, aos descobrimentos portugueses.