Há mais nove crianças em Portugal com a mesma doença da bebé Matilde

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Há mais nove crianças em Portugal com a mesma doença da bebé Matilde

A Associação Portuguesa de Neuromusculares avisa que a solução que for encontrada para o caso da bebé Matilde deve ser estendida às outras nove crianças que sofrem da mesma doença.

O Infarmed adiantou esta quarta-feira que ainda não recebeu qualquer pedido da parte dos médicos da bebé Matilde para autorizar o uso do medicamento mais caro do mundo.

A autoridade do medicamento garante estar disponível para responder a um eventual pedido em poucas horas.

O presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares, Joaquim Brites, diz que a mediatização deste caso até pode ter ajudado. Mas não pode fazer desta doente uma exceção.

A associação acusa o Ministério da Saúde de não dar respostas em tempo útil a estes doentes e refere que há muito que alerta para esta realidade de medicamentos únicos para tratar doenças raras.

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